dravet.ch/fr Syndrome de Dravet Vivre avec le syndrome de Dravet

La vie quotidienne „normale“ d'une famille concernée

D'innombrables séjours hospitaliers, des trajets en ambulance, la recherche du suivi médical et thérapeuthique optimal, du jardin d'enfant et de l'école adaptés, des mesures régulières d'aide pédagogique, de la physiothérapie, logopédie, la surveillance continue 24h sur 24 et la peur omniprésente sont le quotidien d'une famille touchée.
Et que sera la vie des enfants lorsqu'ils seront adultes? Personne ne le sait... Il n'existe aucune donnée, aucune étude sur ce sujet, pas encore....

Equilibre familial

Les maladies chroniques affectent toute la famille. Il est important pour les parents de pouvoir recharger leurs batteries. En plus des besoins de l'enfant épileptique, ceux de ses frères et soeurs de doivent pas être ignorés. Un soutien psychologqiues est parfois utile.
De plus, des rencontres avec d'autres personnes dans la même situation aident très souvent les parents, ils y recoivent des informations sur la maladie ainsi que de la compréhension, des conseils et de l'aide.