Articles / reportages
Lelia et leur mère Debora dans le Beobachter
Le Beobachter no. 20 du 27 septembre 2019 présente un magnifique portrait de Leila et de sa mère, Debora.
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Portrait de Max (12 ans)
Un portrait de notre membre Max et de sa famille dans le journal "Schweiz am Sonntag" . (03.03.2019)
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Toute au long de la vie
Dans le dernier numéro du magazine Fritz + Fränzi : Un reportage sur Milla âgée de huit ans. Vous découvrirez comment le diagnostic du syndrome de Dravet a changé drastiquement la vie de la famille.
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Que se passera-t-il quand nous n'existerons plus?
Renata Heusser, maman de Romeo dans l'interview, à la fois objective et très intimiste, dans le magazine KeinHochglanzmagazin par Anna Maier. (10.2018)
Dans cette interview extrêment complète, à la fois objective et très intimiste, Renata explique comment sa vie a changé à cause de la pathologie affectant son fils Roméo. Elle relate sa vie familiale actuelle en Suisse après leur départ inévitable d'Argentine, pays de son mari, mais parle aussi du passé: les moments de doute après la première convultion de Roméo quand il n'avait que 8 mois, le changement radical de vie à cause de la maladie etc
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Prix EPI 2017
Le 4 Novembre 2017, le Prix EPI a été décerné à Renata Heusser Jungman. La fondatrice et Présidente de l’Association du Syndrome de Dravet Suisse a reçu ce prix comme reconnaissance de son infatigable engagement autour du Syndrome de Dravet, qui la concerne directement puisque son fils Romeo en est atteint.
Lisez l'article en allemand de la cérémonie du remise du prix de la Schweizerischen Epilepsie-Stiftung » ver l'article
Lisez l'article en allemand dans le Tagesanzeiger du 4.11.217: «Die Tigermama»
Lisez l'article en allemand dans le NZZ du 20.11.2017: «Romeo und seine unermüdliche Mutter»
Lisez l'article en allemand dans le NZZ online du 20.11.2017: «Romeo wird wohl für immer Kind bleiben»
Crise aiguë avant l’embarquement
Un reportage poignant dans le magazine Rega. Au retour de Hambourg, la famille Nielsen se tient prête au départ à l’aéroport, lorsque le petit Nikolaj subit une crise d’épilepsie. Il en vivra 25 autres cette nuit-là. (11.2015)
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Nous voulons de la compréhension, pas de la pitié
Andrea Dietrich nous parle dans le Freiburger Nachrichten de la vie de tous les jours avec sa fille Milla (4), qui souffre du syndrome de Dravet, et comment les famille concernées récoltent de l'argent pour l'indispensable recherche lors d'une course. (18.09.2013)
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La vie avec un enfant atteint du syndrome de Dravet
Avec un témoignage personnel très prenant, Caroline Ubieto raconte les émotions des cinq dernières années dans la revue Epileptologie 1/13. » Lire la suite
» Édition complète du journal Epileptologie 1/2013 sur les maladies orphelines (en allemand)
Tele Zueri: Le syndrome de Dravet
Le reportage sur Romeo (5) et sa vie avec le syndrome de Dravet dans l'émission Check Up - le magazine santé de Tele Züri (18.02.2013). (en allemand)
Parents tigres et enfants forts
Nikola et Roméo souffrent du syndrome de Dravet, une forme d'épilepsie rare. Leurs mères vivent constamment sous tension. La bloggeuse des famille Rita Angelone les a rencontrées. Blog - Die Angelones, Download PDF
Le même article également dans: Wir Eltern blog et www.familienleben.ch
Communiqués de presse
Communiqué de presse - première course de solidarité Dravet 2012 à Berne (2.10.2012)
Communiqué de presse - deuxième course de solidarité Dravet 2013 à Berne (4.9.2013)
Interviews
Interview sur le syndrome de Dravet avec la neuropédiatre Judith Kröll du centre Suisse de l'épilépsie à Zürich - complément au reportage de l'émission Check up - le magazine santé (Tele Züri) du 18 février 2013
