Statuts

 

I Nom, siège et buts

Art. 1 L’association dénommée « Association Syndrome de Dravet Suisse » a été fondée conformément aux art. 60 ss du Code civil suisse, avec siège à Zurich. L’association est politiquement et confessionnellement indépendante.

Art. 2 L’association soutient et promeut

- l’amélioration des connaissances sur tous les aspects du syndrome de Dravet, en particulier par la promotion de la recherche médicale

- l’information, la sensibilisation et la mise en réseau de professionnels, d’instances politiques et sociales, ainsi que de la population en général

- l’amélioration de la qualité de vie des familles touchées et de leurs référents

En particulier par:

- les relations publiques à divers niveaux concernant le syndrome de Dravet
- le soutien à la recherche scientifique

- la collaboration et la mise en relation avec des spécialistes, des sociétés ou des organisations spécialisées en Suisse et à l’étranger.
- des conseils et des informations pour les personnes concernées et leur environnement privé et public

- la promotion des contacts entre les membres des familles affectées et d’autres milieux intéressés

Art. 3 Utilité publique: l’association poursuit exclusivement et directement des buts d’utilité publique. L’association est active de manière désintéressée, elle ne poursuit pas d’objectifs économiques. Ses fonds ne peuvent être utilisés qu’à des fins statutaires. Les prestations de l’association sont généralement effectuées indépendamment de l’adhésion à l’association.

II Affiliation

Art. 4 Peuvent s’affilier à l’association: des personnes physiques et morales qui soutiennent les idéaux de l’Association Syndrome de Dravet Suisse, au sens de l’art. 2. L’association est formée de membres actifs, membres de soutien, donateurs et membres d’honneur. L’affiliation active est ouverte à toutes les familles (ou leurs représentants légaux) touchées par le syndrome de Dravet ou des formes d’épilepsie similaires. Les proches ou les amis de personnes atteintes du syndrome de Dravet, les promoteurs de l’association, de même que les représentants des autorités, ceux des institutions, des associations ou d’entreprises peuvent participer en tant que membres de soutien ou de membres donateurs. Des personnes, en Suisse et à l’étranger, qui font preuve de mérites particuliers envers l’association et ses activités, peuvent être nommées membres d’honneur, à la demande du Comité, par décision de l’Assemblée générale.

Art. 5 L’admission des membres est basée sur une demande écrite (également disponible en ligne ou par e-mail). Le Comité est responsable de l’adhésion ou de l’exclusion des membres. En cas de refus ou d’exclusion, il est possible de recourir auprès de la prochaine Assemblée générale, laquelle se prononcera définitivement par un vote à la majorité simple. Les membres d’honneur sont proposés par le Comité et nommés par l’Assemblée générale. Ils ont les mêmes droits et obligations que les membres réguliers, mais sont exonérés du paiement de la cotisation.


Art. 6 L’affiliation prend fin avec le décès, la démission par déclaration écrite pour la fin de l’année civile, ou avec l’exclusion (art. 5). La sortie est possible sous un délai de préavis de trois mois pour la fin de l’année civile et doit être présentée par écrit au Comité. Un membre peut être retiré de la liste des membres, s’il a changé de domicile sans laisser d’adresse ou s’il est encore en retard de paiement de la cotisation annuelle après deux rappels. La suppression sera effective après la décision du Comité. Un membre peut être exclu s’il a gravement violé les intérêts de l’association ou en présence d’un autre motif important valable. Le Comité décide l’exclusion d’un membre à la majorité simple. La décision doit être communiquée au membre par écrit.

III Financement

Art. 7 Les ressources financières proviennent:
a) des cotisations des membres
b) de subventions ou de contributions des pouvoirs publics, de fondations, d’organisations et d’entreprises
c) de dons en espèces et en nature
d) de donations et de legs
e) des revenus du patrimoine de l’association
f) d’autres allocations

Art. 8 Le montant des cotisations est fixé par l’Assemblée générale sur proposition du Comité. Les cotisations sont à payer annuellement, jusqu’au 30 juin. Les membres d’honneur et les membres du Comité sont exemptés de l’obligation de cotiser.

Art. 9 Le patrimoine de l’association répond seul aux engagements contractés en son nom. Toute responsabilité personnelle de ses membres est exclue.

Art. 10 L’exercice financier et social commencent le 1er janvier et se terminent le 31 décembre de chaque année.

IV Organisation

Art. 11 Les organes de l’association sont:
a) l’Assemblée générale
b) le Comité
c) l’organe de révision

 Assemblée générale

Art. 12 L’Assemblée générale est convoquée chaque année. Les attributions de l’Assemblée générale sont les suivantes:
a) approbation du procès-verbal de la dernière Assemblée générale
b) élection du Comité et de son président
c) élection de l’organe de révision
d) modification des statuts
e) approbation du rapport annuel, du rapport de révision et du rapport des comptes annuels, décharge au Comité
f) fixation des cotisations
g) décisions relatives aux requêtes du Comité ou des membres
h) décisions relatives aux recours d’exclusion des membres et aux refus de demandes d’adhésion

Art. 13 La convocation à l’Assemblée générale avec mention de l’ordre du jour doit être envoyée au moins quatre semaines à l’avance. Les convocations par e-mail sont valables. Chaque membre a le droit de soumettre au Comité, au plus tard 14 jours avant la tenue de l’Assemblée générale, des propositions de modification de l’ordre du jour. L’ordre du jour définitif doit être communiqué au plus tard huit jours avant l’Assemblée générale.

Art. 14 Une Assemblée générale extraordinaire est convoquée sur décision du Comité, de l’organe de révision ou sur demande écrite d’un cinquième des membres actifs, en indiquant l’objet et les motifs. Dans ces cas, l’Assemblée générale extraordinaire traite uniquement les points à l’ordre du jour pour lesquels la réunion a été convoquée.

Art. 15 Chaque membre dispose d’une voix. Pour exercer son droit de vote, un membre peut accorder une procuration écrite à un autre membre. Cette procuration  est délivrée pour chaque réunion; toutefois, un membre ne peut représenter plus qu’un membre.

Art. 16 L’Assemblée générale peut délibérer valablement si elle est convoquée correctement, quel que soit le nombre des membres présents. Les décisions sont prises à la majorité simple des voix des membres présents. En cas d’égalité des voix, celle du président/de la présidente est prépondérante. Les élections et votations ont lieu à main levée, à moins qu’un scrutin secret ne soit demandé et décidé. Les décisions relatives à la modification des statuts et à la dissolution de l’association sont prises la majorité qualifiée des deux tiers des membres présents avec droit de vote. Les délibérations de l’Assemblée générale font l’objet d’un procès-verbal, lequel doit être signé par au moins un membre du Comité et par le/la procès-verbaliste. Le procès-verbal est envoyé aux membres dans un délai de dix semaines (également par e-mail).


Comité

Art. 17 Le Comité est formé d’au moins trois personnes. Il se constitue lui-même, à l’exception de la présidence. Le Comité travaille à titre honorifique et n’a droit qu’au remboursement des frais.

Art. 18 Les tâches et compétences du Comité sont essentiellement:
a) la représentation de l’organisation envers l’extérieur
b) la gestion des affaires courantes
c) la préparation et la mise à jour de la planification annuelle
d) la préparation de l’Assemblée générale
e) l’accomplissement des actions pour atteindre les buts de l’association et la mise en œuvre des tâches déléguées par l’Assemblée générale
f) la gestion des actifs de l’association
g) la nomination, pour accomplir ses tâches, d’un organe consultatif ou la constitution de groupes de travail et l’institution de commissions, dont les membres n’ont pas besoin d’être membres de l’association.
h) la prise de décisions relatives à toutes les affaires de l’association, sauf celles qui sont attribuées à un autre organe, par la loi ou en conformité avec les présents statuts.
i) la réglementation du droit de signature collective à deux
j) l’édiction des règlements et des directives

Art. 19 Les membres du Comité sont élus par l’Assemblée générale pour un mandat d’une durée de deux ans. La réélection est possible. Lors d’une sortie d’un membre du Comité pendant la durée du mandant, le Comité peut nommer un successeur ad interim dont le mandat sera soumis au vote lors de la prochaine Assemblée générale. Le Comité peut mandater ou engager des personnes pour effectuer des tâches opérationnelles. La création d’un bureau permanent doit être approuvée par l’Assemblée générale.

Art. 20 La présidence convoque le Comité par écrit (y compris par e-mail), en indiquant l’ordre du jour, l’heure et le lieu de la réunion, aussi souvent que les affaires de l’association l’exigent, ou sur demande d’un tiers des membres du Comité. Le Comité ne peut délibérer valablement que si au moins la moitié de ses membres sont présents. Sauf demande d’un membre du Comité pour un traitement verbal, la prise de décision par correspondance est possible (y compris par e-mail).


Organe de révision

Art. 21 L’organe de révision est formé d’un ou deux réviseurs indépendants ou d’un bureau fiduciaire professionnel reconnu. La durée du mandat est de deux ans. Une réélection est autorisée.

Art. 22 L’organe de révision examine le compte de fortune et le compte de fonctionnement. Il adresse un rapport au Comité à l’attention de l’Assemblée générale et le soumet à son vote.

V Dissolution

Art. 23 La décision relative à la dissolution de l’association nécessite l’approbation d’au moins les deux tiers des membres avec droit de vote présents à l’Assemblée générale. La liquidation sera assurée par le Comité, à moins que l’Assemblée générale n’en décide autrement. Un solde positif éventuel sera alloué à une organisation d’utilité publique, dont l’activité correspond aux buts cités à l’art. 2.  Une distribution des fonds restants aux membres est exclue.


Les statuts ont été partiellement modifiés lors de la 4e Assemblée générale du 4 juin 2016 et sont entrés en vigueur immédiatement. Ils remplacent ceux du 10 avril 2012.