Organisations et services de conseils: les incontournables

Nom

Détails

Procap

Un réseau pour les personnes avec un handicap. Procap est la plus grande association de personnes avec handicap de Suisse.

Procap Conseil juridique

Le service juridique de Procap conseille et soutient les familles en cas de problèmes avec les assurances sociales. Les parents d’enfants handicapés sont confrontés à de nombreuses difficultés. Leurs quotidien est défini par les soins apportés aux enfants. Ils doivent en même temps faire face à des questions d'assurance sociale fort compliquées. Les avocat(e)s de procap sont là pour les aider à trouver leur chemin dans la jungle du droit. Pour les membres mineurs, le conseil juridique est gratuit.

Epi-Suisse

est l’organisation Suisse pour les patients qui se charge des questions sociales et psychosociales des patients enfants et adultes autant que leurs familles.

L'assistance sociale du SEZ

L’assistance sociale du centre d’épilepsie Suisse (SEZ) est gratuitement à la disposition de toutes les personnes avec une épilepsie en Suisse.

Soins pédiatriques à domicile Suisse

Soulagement et soutien aux familles et à l’entourage des enfants malades. L’association Kinderspitex Schweiz s’engage pour que les enfants malades ou handicapés et leur familles recoivent les services Spitex dont ils ont besoin. Les services de soin de Spitex enfant n’est malheureusement que très rarement pris en charge par l’assurance invalidité ceci le cas des enfants atteints du Syndrome de Dravet.

Fondation Cerebral

Aider rapproche. Notre but est de dépister précocement, d'encourager, de former, de soigner et d'apporter un suivi social aux personnes atteintes d'un handicap moteur cérébral, de spina bifida ou d’atrophie musculaire vivant en Suisse. Les produits pour l’incontinence et autre materiél thérapeutique peuvent être commandé par la fondation Cerebral à de meilleures conditions. La condition est l'OIC 390.

Association Cerebral

L’Association Cerebral Suisse représente, encourage et coordonne les besoins des personnes handicapées moteur cérébral et/ou polyhandicapées, de leurs familles et des experts au niveau national. Organisation faîtière des différentes associations régionales.

Pro Infirmis

est le centre de compétences pour toutes les questions touchant aux handicaps. Elle conseille, accompagne et soutient les gens avec handicap, leurs proches et les professionnels dans toute la Suisse. Elle s’engage pour défendre les intérêts des personnes handicapées et sensibilise l’opinion autour de leurs besoins. Conseil, assistance sociale, conseil en assistance, service de soulagement, eurokey.

Insieme

Cette organisation parentale s’engage pour réunir les conditions juridiques et sociales qui permettront aux personnes avec un handicap mental de mener une existence décente. Associations regionals. Le magazine Insieme est publié 4 fois /an.

Autres organisations

Nom

Détail

Fondation Alladin

Une lumière qui apporte de la joie. Pour les familles dont les enfants sont atteints d'une grave maladie ou d’un handicap. Jouer, lire des histoires, écouter, même quand Papa ou Maman ne sont pas là. En absence des parents, les volontaires de la Fondation Aladdin rende visite aux enfants à l’hôpital. Actuellement au Kinderspital Luzern et Kinderspital Zürich.

AEMO

L’Association Enfance & Maladies Orphelines informe, sensibilise et soutient les familles. Ils prennent en charge des frais ou soins qui ne sont pas couverts par les assurances sociales: frais dentaires, frais d’institut, achat de matériel thérapeutique, frais de déplace- ment.

Denk an mich

Vacances et loisirs pour tous ceux qui souffrent de déficiences ou de handicaps.

Epidogs for Kids

Cette association à but non lucratif soutient les familles dans l’adoption et la formation des chiens accompagnant les épileptiques.

intensiv-kids

Association pour les parents d'enfants et de jeunes adultes atteints de maladies complexes et dont les besoins sont très spécifiques.

Herzensbilder

Cette association offre aux familles dont les enfants sont très malades, handicapés ou grands prématurés une séance photos gratuite avec un photographe professionnel.

KMSK

L’Association pour les Enfants atteints de Maladies Rares regroupe sous son toit de petites organisations, des entrepreneurs et des personnes qui s’engagent auprès des familles.

Pro-Pallium Schweiz

Fondation palliative Suisse pour des enfants et jeunes adultes. Des intervenant(e)s volontaires offrent un allègement au quotidien aux familles concernées, soutiennent les membres de la famille selon leurs besoins et apportent leur aide dans la prise en charge des enfants malades. Cette offre est censée s’étendre à toute la Suisse.

Sternentaler

Sternentaler crée des oasis de réconfort pour les familles avec enfant(s) malade(s), handicapé(s) ou des enfants partis trop tôt.

La Fondation Etoile Filante

Le but de cette fondation est de proposer des sorties variées et enrichissantes. L’entrée est gratuite dans les établissements partenaires de la fondation pour les familles possédant la carte Etoile Filante. Pour partager des moments de plaisir et d évasion aux enfants atteints d'une maladie, d'un handicap ou des blessures lourdes.

Reka

Réduction de 10% sur les appartements de Reka en Suisse pour familles avec une carte Etoile Filante.

Informations médicales


Documents d'aide et d'informations en cas d'urgences

 

Le TEP : outil de triage pour l’évaluation de l’enfant gravement malade ou accidenté

 

Génériques des médicaments antiépileptiques

 

Compendium suisse des médicaments