dravet.ch Dravet Syndrom Eltern erzählen

Eltern erzählen

 

Wir wollen Verständnis, kein Mitleid

Die vierjährige Milla aus Rechthalten leidet am Dravet Syndrom. Millas Mutter Andrea Dietrich erzählt in den Freiburger Nachrichten vom 18. September 2013 vom Alltag mit ihrer kranken Tochter und dem Lauf in Bern für mehr Forschungsgeld für diese seltene und schwere Krankheit.  

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Das Leben mit einem Kind mit Dravet Syndrom

Caroline Ubieto erzählt in einem spannenden, sehr persönlichen Beitrag in der Fachzeitschrift Epileptologie 1/13 über die Achterbahnfahrt der letzten fünfeinhalb Jahre. 

Vivian kommt am 1. März 2007 als gesundes Mädchen per Kaiserschnitt auf die Welt. Die ganze Familie ist überglücklich und freut sich jeden TAg aufs Neue über das junge Leben. Die Kinderärztin bestätigt, dass das Kinde sehr gute Fortschritte macht. Wäre da nicht...

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Von Tiger-Eltern* und bärenstarken Kindern
Nikolaj und Romeo leiden am seltenen Dravet Syndrom, eine Form von Epilepsie. Es gibt Eltern, die leben ständig auf Nadeln. Sie müssen darauf achten, dass die Körpertemperatur ihrer Kinder nicht über 37.5 Grad steigt oder dass ihre Kinder kein Blitzlicht sehen. Und trotzdem: Sie müssen immer damit rechnen, dass ihre Kinder einen Anfall erleiden. Diese Eltern haben Kinder mit Dravet Syndrom. Familienbloggerin Rita Angelone hat die Mütter zweier solcher Kinder getroffen.

» zum Artikel in Die Angelones - der ehrliche und nützliche Familien blog

 

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Flavios Geschichte