dravet.ch Dravet Syndrom Leben mit dem Dravet Syndrom

Der ganz 'normale' Alltag einer betroffenen Familie

Unzählige Spitalaufenthalte, regelmässige Ambulanzfahrten, die Suche nach einer optimalen medizinischen Betreuung und Therapie, nach Hilfsmitteln, nach dem richtigen Kindergarten, der richtigen Schule, regelmässiger heilpädagogischer Früherziehung, Physiotherapie, Logopädie sowie die ununterbrochene Überwachung während 24 Stunden und letztendlich die immerwährende Angst um das Kind stellen den ganz normalen Alltag einer betroffenen Familie dar. Und wie wird das Leben, wenn die Kinder erwachsen sind? Das weiss niemand, darüber gibt es keine Daten, keine Studien.

Familiengleichgewicht

Chronische Erkrankungen betreffen stets auch die gesamte Familie. Für die Eltern ist es wichtig, immer wieder Kraft zu tanken für die Bewältigung krankheitsbedingter Belastungen. Neben den Bedürfnissen des epilepsiekranken Kindes sollen auch diejenigen der Geschwisterkinder nicht ausser Acht gelassen werden. Manchmal ist eine psychologische Beratung hilfreich. Vielen Eltern hilft es zudem, sich mit Menschen in ähnlichen Lebenslagen auszutauschen, wobei sie nebst krankheitsspezifischen Informationen vor allem auch Verständnis, Rat und Hilfe erhalten.