dravet.ch Dravet Syndrom Das Dravet Syndrom in den Medien

Das Dravet Syndrom in den Medien

 

Was ist, wenn es uns nicht mehr gibt?

Renata Heusser, Mutter von Romeo im Interview mit Anna Maier im KeinHochglanzmagazin (1.10.2018)

» zum Artikel im KeinHochglanzmagazin (by Anna Maier)

 

Lebenslang

In der Oktober Ausgabe des Elternmagazins Fritz + Fränzi (2018): Eine Reportage über die achtjährigen Milla und wie die Diagnose hat das Leben der Familie auf dramatische Weise verändert hat, für immer.

Link zum Artikel (PDF)
 

EPI Preis 2017

Am 4. November 2017 wurde der EPI Preis 2017 an Renata Heusser Jungman verliehen. Die Gründerin und Vorstandspräsidentin der Vereinigung Dravet Syndrom Schweiz erhielt diese Auszeichnung als Anerkennung für ihr unermüdliches Engagement rund um das Dravet Syndrom, von welchem sie durch die Erkrankung ihres Sohnes Romeo direkt betroffen ist.

Link zum Artikel der Schweizerischen Epilepsie-Stiftung zur Preisverleihung » zum Artikel

Lesen Sie dazu auch den Artikel im Tagesanzeiger vom 4.11.217: «Die Tigermama»
Lesen Sie dazu auch den Artikel in der NZZ vom 20.11.2017: «Romeo und seine unermüdliche Mutter»
Lesen Sie online in der NZZ vom 20.11.2017: «Romeo wird wohl für immer Kind bleiben»

 

Notfall nach der Passkontrolle

Ein ergreifender Bericht im Rega-Magazin. Heimreise aus Hamburg. Familie Nielsen steht am Flughafen bereit, da erleidet Sohn Nikolaj einen epileptischen Anfall. Weitere 25 folgen in der gleichen Nacht. 

 

Gewitter im Kopf

In der Sommerausgabe vom wir eltern Magazin (7/8 2015) erzählt Dominiks Mama Britta über ihr Leben und wie es die Familie schafft, wider alle Umstände ein glückliches Leben zu führen.   

» zum Artikel

 

Wir wollen Verständnis, kein Mitleid

Die vierjährige Milla aus Rechthalten leidet am Dravet Syndrom. Millas Mutter Andrea Dietrich erzählt in den Freiburger Nachrichten vom 18. September 2013 vom Alltag mit ihrer kranken Tochter und dem Lauf in Bern für mehr Forschungsgeld für diese seltene und schwere Krankheit.  

» zum Artikel

 

Das Leben mit einem Kind mit Dravet Syndrom

Caroline Ubieto erzählt in einem spannenden sehr persönlichen Beitrag in der Fachzeitschrift Epileptologie 1/13 über die Achterbahnfahrt der letzten fünfeinhalb Jahre. April 2013   » zum Artikel
» zur vollständigen Ausgabe der Fachzeitschrift Epileptiologie 1/2013 zum Thema "Orphan Diseases"

 

Tele Züri: Das Dravet Syndrom

Der Bericht über Romeo (5) und wie er und seinen Familie mit dieser schweren und seltenen Krankheit leben, wurde am 18. Februar 2013 in der Sendung Check Up - das Gesundheitsmagazin von Tele Züri ausgestrahlt.

 

Von Tiger Eltern* und bärenstarken Kindern

Nikolaj und Romeo leiden am seltenen Dravet-Syndrom, eine Form von Epilepsie. Ihre Mütter leben ständig auf Nadeln. Die Familienbloggerin Rita Angelone hat sie getroffen. Zum Blog - Die AngelonesDownload PDF. September 2012.
Der selbe Artikel auch erschienen in: Wir Eltern blogwww.familienleben.ch

Medienmitteilungen

Medienmitteilung - RUN FOR A CURE - Erster Schweizer Dravet Benefizlauf 2012 Bern (2.10.2012)
Medienmitteileung - RUN FOR A CURE - Zweiter Schweizer Dravet Benefizlauf 2013 Bern (4.9.2013) 

 

Interviews

Interview über das Dravet Syndrom mit der Neuropädiaterin Dr. med. Judith Kröll vom Schweizerischen Epilepsiezentrum in Zürich - Ergänzend zum Bericht über das Dravet Syndrom bei Check up - Das Gesundheitsmagazin (Tele Züri) vom 18. Februar 2013

Interview mit Dr. Charlotte Dravet am 10th European Congress on Epileptology, London Oct 2012, Epilepsy Professional magazine