Unsere Ziele

Wir wollen die Lebensqualität von Kindern und Erwachsenen mit Dravet Syndrom verbessern. Wir fördern die medizinischen Forschung, sensibilisieren, informieren und unterstützen die vom seltenen Dravet Syndrom Betroffenen in der Schweiz.

Durch unser Engagement wollen wir Kindern mit der Diagnose Dravet Syndrom verbesserte Therapiemöglichkeiten ermöglichen und somit ihre Lebensqualität erhöhen. Die Kinder sollen ein möglichst selbständiges Leben führen können.

Zu diesem Zweck arbeiten wir mit Fachleuten, Fachgesellschaften und Organisationen im In- und Ausland zusammen und fördern medizinische Forschungsprojekte.

Wir informieren und sensibilisieren die breite Bevölkerung wie auch politische und soziale Instanzen in Bezug auf das Dravet Syndrom und sind an Fachveranstaltungen und Konferenzen präsent.

Wir beraten Familien und deren Bezugspersonen zu Fragen betreffend Alltag, Hilfsmittel, Entlastungsmöglichkeiten, Kostenträger, Kinderbetreuung, Schule usw. und fördern den Austausch unter den Familien, indem wir regelmässige Treffen organisieren.

Wir wollen, dass Kinder mit der Diagnose Dravet Syndrom künftig eine bessere Chance in ihrem Leben haben.